Bệnh hiếm khó tiếp cận thuốc
Chiều 27.2, lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam được Bệnh viện Da liễu T.Ư tổ chức trang trọng với sự tham dự của Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn và PGS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam.
Cuốn sách Bệnh da hiếm gặp phiên bản tiếng Anh ra mắt chiều 27.2, tại Hà Nội
ẢNH: LIÊN CHẤU
Tại buổi lễ, Giám đốc Bệnh viện Da liễu T.Ư Lê Hữu Doanh cùng 2 bác sĩ của bệnh viện đã được nhận danh hiệu Thầy thuốc ưu tú, do Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn trao tặng.
Trong khuôn khổ lễ kỷ niệm, ban tổ chức ra mắt cuốn sách Bệnh da hiếm gặp phiên bản tiếng Anh (Nhà xuất bản American Liberty Publising).
Tác giả cuốn sách, GS-TS - bác sĩ Trần Hậu Khang chia sẻ, ca bệnh da hiếm gặp được phát hiện đầu tiên tại Việt Nam năm 1984. 41 năm qua, có hơn 20 bệnh da hiếm gặp đã được phát hiện, điều trị tại Việt Nam.
GS-TS Trần Hậu Khang, nguyên Giám đốc Bệnh viện Da liễu T.Ư, hiện là giảng viên cao cấp của Trường ĐH Y Hà Nội, chuyên gia hàng đầu ngành da liễu Việt Nam và khu vực châu Á.
Theo chia sẻ của giới chuyên môn, cuốn sách Bệnh da hiếm gặp cung cấp các kiến thức về giải phẫu, sinh lý da và đại cương về bệnh hiếm. Đặc biệt, có các bài chuyên sâu về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và cả những bệnh da hiếm gặp chưa rõ nguyên nhân. Cuốn sách là tài liệu y khoa có giá trị lớn trong chuyên ngành da liễu Việt Nam và trên thế giới.
Theo Bệnh viện Da liễu T.Ư, Việt Nam ước có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm, với hơn 100 bệnh hiếm được quản lý. 70 - 80% bệnh hiếm do di truyền. Phòng khám Các bệnh da di truyền, hiếm gặp của Bệnh viện Da liễu T.Ư đang điều trị 130 bệnh nhân mắc bệnh da hiếm gặp như: bệnh vảy cá, u xơ thần kinh, khô da hắc tố...
Việc điều trị bệnh hiếm đang gặp các trở ngại do bệnh nhân rất ít, chuyên gia biết ít, khó tiếp cận thuốc và phương pháp điều trị. "Bệnh hiếm, thuốc mồ côi" là phản ánh thực tế về khó khăn của người mắc bệnh hiếm trong tiếp cận thuốc điều trị do hầu hết thuốc điều trị rất đắt đỏ và ít được nghiên cứu phát triển.
Bệnh hiếm là bệnh có tỷ lệ mắc ít hơn 1/2.000 người (tính trên dân số chung của thế giới) với 7.000 bệnh hiếm đã được biết. Khoảng 30% người mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Đằng sau những cuộc gọi cấp cứu 115
