Đầu tháng 3, chị Bùi Lan (34 tuổi, Q.Hà Đông, Hà Nội) đăng tải đoạn clip cậu con trai Tạ Tiến Minh (7 tuổi) đang học bài với thần thái như "giáo sư chấm bài thi".
Trong đoạn clip hơn 1 phút, bé Minh trông đăm chiêu, tập trung cao độ, có lúc chống cằm nghiêm nghị, nên được cộng đồng mạng đặt biệt danh "giáo sư tí hon".
Video em bé Tiến Minh
Đằng sau dáng vẻ đáng yêu của bé Minh là hành trình gian nan tìm kiếm bước chân đầu đời của đứa trẻ mắc bệnh hiếm gặp. 7 tuổi, Minh chỉ nặng 8,4 kg, cao 77 cm, dễ bị nhầm lẫn với trẻ em một tuổi.
Ăn mãi không lớn
Trong quá trình mang thai Tiến Minh, chị Lan thăm khám đầy đủ, thai nhi được nhận định phát triển bình thường. Bé chào đời khỏe mạnh, nặng 3,5 kg, ăn ngủ tốt. Tuy nhiên, đến ngày thứ 5 sau sinh, Minh bị viêm ruột sơ sinh, phải điều trị tại Bệnh viện Nhi T.Ư 15 ngày.
Sau khi xuất viện, bé Minh không thể hấp thụ dinh dưỡng, không tăng cân. Gần 6 tháng tuổi, bé bị tiêu chảy, nhiều lần phải nhập viện. Các xét nghiệm nhiễm sắc thể và rối loạn chuyển hóa không thấy bất thường.
Bé Minh 7 tuổi, chỉ nặng 8,4 kg, cao 77 cm
ẢNH: GĐCC
Ròng rã nhiều tháng trời, bố mẹ đưa Minh đi khắp các bệnh viện thăm khám chuyên khoa dinh dưỡng, tiêu hóa, làm các xét nghiệm, nội soi, siêu âm nhưng không tìm ra chính xác căn bệnh.
Bác sĩ đã tư vấn gia đình gửi mẫu gen của bé sang Hàn Quốc xem như "cơ hội cuối cùng".
Năm Minh 2 tuổi rưỡi, bé phải nhập viện điều trị do nhiễm trùng đường ruột. Cùng lúc, bệnh viện quốc tế thông báo bé mắc bệnh ruột búi (loạn sản biểu mộ ruột) do đột biến gen EPCAM - loại rối loạn di truyền lặn hiếm gặp với tỷ lệ 1/50.000 - 100.000.
Các tế bào ruột của trẻ không phát triển cấu trúc lông nhung để hấp thụ chất dinh dưỡng hiệu quả. Do đó, dù ăn bao nhiêu, cơ thể bé vẫn không phát triển.
"Cả gia đình đều sốc khi nghe con mắc bệnh hiếm. Tôi đau đớn tự hỏi tại sao căn bệnh đó lại rơi đúng vào con mình", chị Lan kể.
Ở nước ngoài, bệnh nhân sẽ được điều trị bằng cách truyền tĩnh mạch hoàn toàn (truyền dinh dưỡng qua đường máu), tuy nhiên với đứa trẻ như Minh, phương pháp này dễ gây ra nhiễm trùng.
Bé được nghỉ ăn 5 - 7 ngày để ruột nghỉ ngơi, sau đó tập ăn trở lại. Trong gần 3 tháng nằm viện, bé được kết hợp ăn sữa và truyền dinh dưỡng, kháng sinh. Đến lúc bác sĩ không thể tìm thấy ven trên người đứa trẻ, Minh được cho về nhà nghỉ ngơi.
"Cứ liên tục nhiều đợt như vậy, thời gian nằm viện ngắn, dài khác nhau. Nhưng bản thân tôi không bao giờ ngừng hy vọng, chính niềm tin và sự lạc quan đã giúp chúng tôi đến được ngày hôm nay", người mẹ tâm sự.
Hành trình tìm kiếm bước chân đầu đời
5 năm đầu đời, bé Minh chỉ ngồi một chỗ, không thể nói chuyện. Ban đầu, chị Lan muốn dạy con tập nói, nhưng cô giáo đã khuyên mẹ nên cho con tập vận động trước, vì vận động quyết định ý thức.
Tháng 8.2022, Minh được bố mẹ đưa đến trung tâm phục hồi chức năng. Vợ chồng chị Lan từng sợ cô giáo không nhận con vì Minh nhỏ và yếu ớt, xương loãng, khả năng gãy rất cao.
Suốt 1 - 2 tháng đầu tập vận động đơn giản như nằm, ngồi, chống tay, giữ thăng bằng... kết hợp xoa bóp bấm huyệt, Minh đều khóc chống đối.
Bé Minh tập trườn, bò rồi đi giày định hình tập đi tại trung tâm phục hồi chức năng
ẢNH: GĐCC
"Về nhà hai mẹ con tự tập cũng vậy, con khóc khiến tôi rất áp lực. Nhưng tôi buộc phải cứng rắn, đóng vai "ác". Về sau, con hiểu chuyện và hợp tác hơn, tôi thường khuyên nhủ, tâm sự thêm với con", chị Lan nói.
Sau 4 tháng, Minh tiến bộ rõ rệt, từ đứa trẻ chỉ đặt đâu ngồi đấy, bé có thể trườn, bò thành thạo và bắt đầu tập đi. Các bác sĩ chỉ định Minh đi giày chỉnh hình, cứng và có khớp để nâng đỡ đôi chân nhỏ yếu ớt.
Đôi giày nặng như ghì chặt đứa trẻ, đã có lúc Minh chán nản và mệt mỏi. Dù khóc nhiều, bé vẫn nghe lời bố mẹ và cô giáo để tập đi mỗi ngày.
Chị Lan động viên: "Con có thấy các bạn, các em, các anh chị đi học vui không? Con phải cố gắng tập đi, để còn đi học và đi chơi với mọi người chứ".
Nghe vậy, Tiến Minh vội quên đi những lần ngã đập đầu xuống sàn, trầy xước chân tay, để đứng lên tiếp tục "cuộc chiến".
"Khi Minh đi được những bước chân đầu đời, từ ông bà, bố mẹ đến họ hàng đều vui mừng. Cảm xúc khó tả, vì tôi chỉ nghĩ trong giấc mơ mới thấy con đi lại được", người mẹ xúc động.
Năm 2022, vợ chồng chị Lan sinh bé trai thứ 2 theo phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm, đặt tên Tạ Bình An với mong muốn các con luôn được khỏe mạnh, bình an.
Vợ chồng chị Lan đồng hành cùng con trai trên hành trình tìm kiếm những bước chân đầu đời
ẢNH: GĐCC
Từ ngày mẹ sinh em, đôi lúc bé Minh cảm thấy tủi thân vì phải "nhường" mẹ cho em trai. Chị Lan luôn dặn các con: "Mẹ là của cả hai anh em", để hai đứa trẻ ghi nhớ và yêu thương nhau.
Có lần, bé Minh sờ đôi chân bụ bẫm của em trai, rồi quay sang bảo mẹ: "Con cũng muốn chân to giống chân em". Nghe con nói, chị bật khóc nức nở.
Sau hành trình gian nan, tình trạng và thể trạng của bé Minh dần được cải thiện. Đứa trẻ hạn chế nhập viện, ăn được nhiều món thay vì chỉ cháo và sữa như trước.
Ngày 20.3 vừa qua, Minh được một trường tiểu học công lập nhận vào học lớp 1 sau nhiều nỗ lực tìm trường của bố mẹ.
"Chúng tôi thực sự hạnh phúc như trút bỏ được một nỗi lo. Tôi không quá áp lực chuyện học hành đối với con, chỉ mong con thật khỏe mạnh", chị Lan nói.
